هزینه نگهداری کودک اوتیسیمی؛ حداقل ۳۰ میلیون تومان
اوتیسم نوعی اختلال رشدی محسوب می‌شود که جنبه‌های مختلفی از زندگی فرد را درگیر می‌کند، یعنی یک کودک اوتیسمی ممکن است قدرت تکلم ضعیفی داشته باشد؛ اما قدرت یادگیری او بهتر باشد.
مهارت‌های ارتباطی و تکلمشان مثل سایر کودکان نیست. بسته به طیف و دسته‌بندی بیماریشان احتمال دارد که قادر به انجام کارهای ساده مهارتی مثل بستن دکمه‌های یک پیرهن، بلعیدن غذا یا حتی بستن بندهای یک کفش هم نباشند. در تعریف ساده‌تر و از خصوصیات ذکرشده برای کودکان اوتیسمی می‌گویند کودکان اوتیسمی، مهارت درک کنایه بزرگ‌ترها را ندارند و وقتی در واکنش به تقبیح یک طعنه و کنایه به آن‌ها گفته شود که فلان کار، کار بسیار خوبی است، برداشت کودکان اوتیسمی براساس همان کلمات گفته‌شده است و گمان می‌کنند واقعاً هم آن کار خوب است.
اوتیسم نوعی اختلال رشدی محسوب می‌شود که جنبه‌های مختلفی از زندگی فرد را درگیر می‌کند، یعنی یک کودک اوتیسمی ممکن است قدرت تکلم ضعیفی داشته باشد؛ اما قدرت یادگیری او بهتر باشد. یکی دیگر احتمال دارد مهارت ارتباطی بهتری داشته باشد؛ اما مهارت فردی او ضعیف باشد، بنابراین برای تقویت هریک از این مهارت‌ها و بسته به طیف کودک، خانواده‌ها مجبورند که کودکان اوتیسمی خود را به کلاس‌های کاردرمانی یا گفتاردرمانی بفرستند. اما آن‌طور که مشخص است، حضور این کودکان مبتلا به اوتیسم ظاهراً مشروط به تمکن مالی والدینشان است و خانواده‌ها با تمکن مالی پایین یا حتی متوسط، کودکان اوتیسمی‌شان محکوم به انزوا هستند. دوم آوریل هر سال توسط سازمان ملل متحد به عنوان روز جهانی اوتیسم شناخته شده است.
هزینۀ سرسام‌آور گفتاردرمانی
با توجه به وضعیتی که کودک اوتیسمی دارد، تعداد کلاس‌های کاردرمانی یا گفتار درمانی‌اش مشخص می‌شود. طبیعی است هرقدر کودک کلاس‌های بیشتری برود، روند بهبود و پیشرفت او بهتر خواهد بود.
در این میان خانواده با توجه به وضعیت بچه و وضعیت مالی خود تصمیم می‌گیرد، آن‌ها با مشورت کاردرمانی، پزشک و... تصمیم می‌گیرند که چند کلاس داشته باشند، بنابراین تصمیم نهایی با خانواده است. اغلب خانواده‌های اوتیسمی دوست دارند حداقل بچه‌شان دو کلاس در روز برود؛ چه گفتاردرمانی و چه کاردرمانی.
بالاخره اگر بچه کلام نداشته باشد با گفتاردرمانی زبانش به ادای کلمات باز می‌شود یا مثلاً بچه‌هایی که کم‌حسی یا بیش‌حسی دارند با کاردرمانی مشکلاتشان حل می‌شود. بعضی‌هایشان مشکلات حرکتی دارند که این مشکلات در زمینه‌های مختلف می‌تواند باشد، ممکن است حتی برخی بچه‌ها همان‌طور که در کلام مشکل دارند، در راه رفتن یا حرکات دیگر مشکل داشته باشند.
یکی ممکن است مثلاً در پرتاب توپ مشکل داشته باشد، یکی در شوت زدن، ممکن است هماهنگی چشم و دست‌وپا را نداشته باشند. مشکلات زیادی ممکن است وجود داشته باشد که نیاز به کاردرمانی حسی و حرکتی دارد تا حل شوند، بنابراین تعداد کلاس‌ها با توجه به مشکلات موجود مشخص می‌شود.
براساس گفت‌وگوی «فرهیختگان» با خانواده کودکان اوتیسمی، این خانواده‌ها در سال ۱۴۰۰ برای ۴۵ دقیقه هزینه کاردرمانی ۱۲۰ هزار تومان پرداخت می‌کردند. در سال بعد، این مبلغ به ۱۵۰ هزار تومان، سپس به ۲۵۰ هزار تومان رسید.
در سال ۱۴۰۳، هزینه به ۴۸۰ هزار تومان برای ۴۵ دقیقه رسید. البته در این میان ناگفته نماند نرخی که اعلام می‌شود برای ۳۰ دقیقه است، ولی معمولاً در کلینیک‌ها کلاس‌ها ۴۵ دقیقه‌ای است و ازآنجاکه در کلینیک کلاس‌ها ۴۵ دقیقه‌ای هستند، هزینه به ۴۵۰ هزار تومان می‌رسد. به این ترتیب هزینه کلاس به اندازه یک ربع اضافه می‌شود.
امسال طبق شنیده‌های «فرهیختگان» نرخ‌ها متنوع شده است. براساس این شنیده‌ها و کسب اطلاع از خانواده کودکان اوتیسمی، ظاهراً در افزایش قیمت‌ها اعدادی مانند ۷۰۰ هزار تومان، ۸۰۰ هزار تومان و حتی یک میلیون تومان برای این کلاس‌ها اعلام شده است. این درحالی است که هزینه‌های مطرح شده تنها برای نیم‌ساعت است.
معمولاً کودکان اوتیسمی حداقل دو کلاس در روز و حداقل چهار یا پنج‌روز در هفته به کلاس می‌روند. آن‌طور که پیداست قرار است کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی کودکان اوتیسمی به رقم دوبرابری برسد، یعنی روزی حداقل دومیلیون تومان و هفته‌ای چیزی بین هشت تا ۱۰ میلیون تومان و جمع هزینه ماهانه کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی تا ۴۰ میلیون تومان احتمالاً برای هر خانواده آب بخورد.
یکی از مادرانی که کودک مبتلا به اوتیسم دارد گفت: «تقریباً بچه‌ام پنج‌روز در هفته به کلاس می‌رود. در هر هفته پنج‌میلیون تومان هزینه می‌شود. حالا اگر این را ضرب در چهار هفته کنیم، می‌شود ۲۰ میلیون تومان در ماه. این هزینه‌ها مربوط به سال ۱۴۰۳ است. هیچ‌کسی با هیچ‌شغلی نمی‌تواند بگوید درآمدش در سال ۱۴۰۴ دو یا سه‌برابر می‌شود. نکته این است که این تنها مخارج بچه‌ها نیست.
هزینه ویزیت پزشکشان هم باید در نظر گرفته شود، برای مثال من پسرم را پیش دکتر روانپزشک می‌برم و برای یک ربع ۶۷۰ هزار تومان پرداخت می‌کنم. حالا اگر یک ربع بیشتر طول بکشد، هزینه آن اضافه می‌شود. روانپزشک دارو هم تجویز می‌کند؛ داروهایی که کلی هزینه دارد و ممکن است این داروها به بچه نسازند و همه آن‌ها کنار گذاشته شوند. داروی جدید تجویز می‌شود. حالا ممکن است دارو اثر بگذارد یا نگذارد. یک‌دفعه می‌بینید دارویی که تا دیروز استفاده می‌کرده، از امروز فرمولاسیونش تغییر کرده یا هر چیز جدیدی می‌خریم ممکن است بچه با آن مشکل داشته باشد. مثلاً برای پسر من این‌طور بود که از دو سال و نیمگی پوشکش را قطع کرده بودند، ولی یک‌باره دچار بی‌اختیاری ادرار شد. بعد از مدتی متوجه شدم این مشکل به دلیل دارو است. به‌محض اینکه دارو را قطع کردم، مشکل برطرف شد.»
نکته قابل‌تأمل و نگران‌کننده در این بین، جمع هزینه نگهداری و تربیت یک کودک اوتیسمی در خانواده است که کمر اغلب خانواده‌های اوتیسمی زیر بار این هزینه‌ها خم می‌شود اما باز هم بار اصلی این هزینه‌ها از سوی کاردرمانی روی دوش این خانواده‌هاست. این مادر ادامه داد: «مشکل اصلی ما با هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی است. شغل من جزء مشاغلی به‌شمار می‌رود که درآمد خوبی دارد اما من هم کم آورده‌ام و نمی‌توانم این هزینه‌ها را پرداخت کنم. مگر اینکه درآمدم نسبت به پارسال دوبرابر شود. مگر فقط هزینه کاردرمانی دارم؟ آیا درآمد ما دوبرابر شده که این هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی بیشتر از درآمد یک پزشک باشد؟»
درمانگربلاگرها مشغول تولید محتوا هستند
هزینه کلاس‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی اما یکی از مشکلات خانواده‌هایی است که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند. آن‌طور که پیداست و خانواده‌ها گفته‌اند، بلاگری حتی پایش به کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی اوتیسمی‌ها هم باز شده و درمانگران بسیاری درخلال و درطول برگزاری کلاس‌های گفتاردرمانی یا کاردرمانی به ضبط فیلم و تولید محتوا برای پیج‌هایشان مشغولند.
در سمت دیگر ماجرا، اکثر کلاس‌ها و کلینیک‌های گفتاردرمانی و کادر درمانی، مجهز به دوربین نیستند و حقوق معنوی خانواده‌ها در زمان برگزاری جلسات، به‌نوعی تضییع شده است. او افزود: «کلاس‌ها معمولاً ۴۵ دقیقه‌ای است، ولی اگر کلاس شما ساعت ۹ باشد و ترافیک باعث تأخیر شود، کلاس شما در همان مدتی که باقی‌مانده برگزار می‌شود اما هزینه کامل کلاس ۴۵ دقیقه‌ای از شما دریافت می‌شود.
اگر بچه‌تان مریض شود، مثلاً استفراغ داشته باشد و به دلیل اینکه نمی‌خواهید کلینیک کثیف شود، کلاس را کنسل کنید باید هزینه کامل کلاس را پرداخت کنید. من به کلینیک‌های مختلفی رفته‌ام و تجربه خودم را می‌گویم. همچنین با مادرها و پدرها در ارتباط بوده‌ام که آن‌ها هم همین مشکلات را داشته‌اند. در کلینیک‌های مختلف این مشکلات را دیده‌ام.»
خانوادۀ دارای کودک مبتلا به اوتیسم باید زیر بار هزینه‌ها له بشود؟
پرسش اصلی خانواده‌هایی که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند این است که آیا باید روند همین باشد که خانواده‌ها مدام درحال سروکله زدن و چانه‌زنی با کلینیک‌ها قرار بگیرند؟ این مادر ادامه می‌دهد: «این هزینه‌های ارزیابی، هزینه‌های کلینیک‌های مختلف و همین‌طور هزینه‌های ثابت من برای کلینیک‌هایی که چهارسال است هر روز می‌روم، واقعاً کمرشکن است.
من به‌قدری با منشی‌ها و درمانگران کلینیک‌ها در تماس بوده‌ام که پدر، مادر و خواهر و برادر خودم را درطول این سال‌ها ندیده‌ام، یعنی من هر روز، هر روز، هر روز به کلینیک می‌روم. حالا سؤال این است آیا واقعاً باید این‌طور باشد؟ مگر درآمد من دوبرابر شده که هزینه‌ها دوبرابر می‌شود؟ اگر در این جامعه همه با هم زندگی می‌کنیم، چرا باید اقتصاد من له شود؟ نمی‌شود که من له بشوم و شما بگویید هزینه‌ها دوبرابر شده. من باید دستمزد خودم را دوبرابر کنم؟ سؤالی که من دارم این است کدام شغل، کدام شغل می‌تواند بگوید درآمدش دوبرابر شده که بتواند هزینه‌های بچه‌اش را دوبرابر پرداخت کند؟ چنین چیزی وجود ندارد. حالا به فرض که خانواده‌ای شغل خوبی داشته باشد و درآمدشان دوبرابر شده باشد، این هم خیلی نادر است.»
کلاس بیشتر، پول بیشتر در جیب کلینیک‌ها
یکی دیگر از مشکلات کلینیک‌های توانبخشی برای کودکان اوتیسمی اما عدم همکاری با خانواده‌هاست که مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم به آن اشاره می‌کند: «کلینیک‌های مختلفی که من رفتم، واقعاً همه مدیران همین‌طور بودند. تنها هدفشان این است که پول از ما بگیرند. اصلاً شرایط این‌طوری است که حتی اگر برای بچه‌ای توان مالی فقط یک کلاس در هفته باشد و مثلاً خانواده دیگری که توان مالی بهتری دارد یا به هر دلیل دیگری مجبور است، بچه را ۱۰ تا ۱۵ کلاس در هفته بیاورد، هیچ تخفیفی به او نمی‌دهند. به‌راحتی می‌گویند بچه شما ۱۵ کلاس در هفته می‌آید اینجا، باید تمام هزینه‌ها را پرداخت کنید.
اصلاً شرایط طوری نیست که بگویند به شما تخفیفی می‌دهیم، هزار تومان از این مبلغ کم می‌کنیم. بلکه می‌گویند اگر توان پرداخت ندارید، نیارید؛ به هیچ درمانگری نیاز ندارید. مدیریت کلینیک‌ها هم هیچ همکاری ندارند و می‌گویند نرخ اعلام‌شده همین است و ما هم همین مقدار را می‌گیریم، حتی گاهی اوقات بیشتر از این هم پرداخت کرده‌ام. مثلاً گفته‌اند نرخ ارزیابی ۳۰۰ هزار تومان است، اما در سال ۱۴۰۳، من برای ارزیابی به ۳ یا ۴ کلینیک رفتم و هیچ‌کدام کمتر از یک میلیون تومان از من نگرفتند. می‌گویند این نرخ همین است، می‌خواهی بیا، نمی‌خواهی نیا. ما اصراری نداریم که شما بیایید، زمان ما پر است، شما باید نوبت بگیرید. این‌قدر بازارگرمی می‌کنند که درنهایت از شما پول می‌گیرند.»
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران: پرداخت هزینه توسط بیمه مصوبه شورای عالی بیمه است
سیدمحمدعلی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران در توضیح وضعیت هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی گفت: «در تیرماه سال ۱۴۰۱، شورای عالی بیمه که خود بیمه تأمین اجتماعی، بیمه سلامت و نیروهای مسلح یعنی بیمه‌های پایه و رؤسای کل آن‌ها در این جلسه حضور داشتند و اعضای این شورا بودند، مصوب کردند که بیمه‌های پایه خدمات توانبخشی اوتیسم، یعنی بسته خدمتی اوتیسم را تحت پوشش هزینه قرار دهند.
این مصوبه به این معناست که تا سن ۱۲ سال، حدود ۷۰ درصد هزینه‌های توانبخشی که به عهده خانواده‌هاست، تحت پوشش بیمه‌ها قرار گیرد و بیمه‌ها این هزینه‌ها را پرداخت کنند. این ابلاغیه نشان می‌دهد بیمه‌ها باید پرداختی انجام دهند، چراکه مصوبه شورای عالی است، اما مسئله‌ای که باقی می‌ماند این است که خود بیمه‌ها به خانواده‌ها پرداخت نمی‌کنند. در واقع، بیمه‌ها باید به کلینیک‌های توانبخشی که با بیمه‌های پایه قرارداد می‌بندند، پرداخت کنند. یعنی فرایند این‌طور است که کلینیک باید با بیمه‌ها قرارداد ببندد و وقتی خانواده‌ای به آن کلینیک مراجعه می‌کند، ۷۰ درصد هزینه (که محاسبه می‌شود) توسط بیمه پرداخت شده و نهایتاً ۳۰ درصد باقی‌مانده توسط خانواده پرداخت شود.»
تعداد مراکز طرف قرارداد با بیمه کم است
میری ادامه داد: «این موضوع از سال ۱۴۰۱ تأیید و تصویب شده، اما چالشی که هنوز باقی‌مانده و همچنان گریبان‌گیر خانواده‌هاست، این است که تعداد مراکز طرف قرارداد با بیمه‌ها بسیار پایین است. در هر استان و شهری باید حداقل به تعداد بچه‌های اوتیسمی که در آنجا هستند، مراکز طرف قرارداد با بیمه وجود داشته باشد تا وقتی خانواده‌ها به کلینیک‌ها مراجعه می‌کنند، این مشکل پیش نیاید. حدود ۶۰ درصد مردم جامعه و مخصوصاً خانواده‌های اوتیسم تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی قرار دارند.
کاری که انجمن اوتیسم ایران انجام داده این است که قبلاً تأمین اجتماعی مخالف بود و می‌گفت که ما منابع مالی برای پرداخت این موضوع نداریم. اما پس از جلسات متعدد و بررسی‌ها، انجمن به این نتیجه رسید که تفاوت پرداختی از محل صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج پرداخت شود. بیمه سلامت تعهد کرد که پرداختی بیمه‌شدگان تأمین اجتماعی را هم انجام خواهد داد و باید سامانه‌های این دو بیمه به هم متصل شوند.»
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران افزود: «حدود یک سال و نیم است که انجمن اوتیسم ایران پیگیر این مسئله است که این دو سامانه هرچه زودتر به هم متصل شوند تا بیمه‌گذاران تأمین اجتماعی، وقتی به مراکز مراجعه می‌کنند، مانند ماجرای داروخانه‌ها، به راحتی محاسبه سهم بیمه و سهم صندوق انجام شود. اکنون، بیمه سلامت و تأمین اجتماعی به هم متصل هستند و کسانی که بیماری خاص یا صعب‌العلاج دارند، وقتی به داروخانه‌ها مراجعه می‌کنند، سهم بیمه و سهم صندوق محاسبه شده و مبلغ باقی‌مانده را خود فرد یا خانواده پرداخت می‌کند. این اتفاق هم باید برای بیمه‌ها در مورد توانبخشی بیفتد.»
میری گفت: «فکر کنید انجمن اوتیسم ایران نزدیک به ۴۰۰۰ تا ۵۰۰۰ کودک زیر ۱۲ سال دارد، که حدود ۶۰ درصد از این کودکان بیمه تأمین اجتماعی هستند. این یعنی بیش از ۴۰۰۰ نفر از این کودکان تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی قرار دارند. حالا تعداد کلینیک‌های توانبخشی که با بیمه تأمین اجتماعی قرارداد بسته‌اند، تنها ۲۲ مورد است. آیا این ۲۲ کلینیک می‌توانند به اندازه کافی خدمات ارائه دهند؟ این سؤالی است که هنوز باقی‌مانده است و چالش‌های دیگر هم در این حوزه وجود دارد.»
باز هم یک بام و دو هوایی در صدور مجوزها
میری همچنین توضیح داد: «یکی از مسائل مطرح شده این است که برخی کلینیک‌ها مجوز خود را از سازمان بهزیستی دریافت کرده و بیمه‌های پایه اعلام کرده‌اند که چون این کلینیک‌ها یارانه‌بگیرند، نمی‌توانند پرداختی بیمه داشته باشند. در نتیجه، بسیاری از خانواده‌ها مجبورند از همین کلینیک‌ها استفاده کنند. این موضوع نیازمند پیگیری جدی است. انجمن اوتیسم ایران جلساتی با معاون اول رئیس‌جمهور، دکتر عارف و دکتر ربیعی، وزیر پیشین تعاون، کار و رفاه اجتماعی برگزار کرده و در این جلسات درخواست شده که این مسئله به‌طور جدی پیگیری شود. گزارش‌هایی که برای دکتر ربیعی ارسال شده، فقط به بیان کلیات پرداخته‌اند و هیچ اقدامی برای حل این مشکلات انجام نشده است.»
وی ادامه داد: «یک ضلع دیگر از این مسئله، سازمان نظام پزشکی است که برای کلینیک‌های توانبخشی مجوز صادر می‌کند. این کلینیک‌ها هیچ الزامی برای قرارداد بستن با بیمه‌ها ندارند و به دلیل نگرانی‌های مالیاتی یا سایر مسائل، ممکن است از چنین قراردادهایی امتناع کنند. این موضوع باعث ایجاد یک مشکل چندوجهی شده است. انجمن اوتیسم ایران به‌عنوان مطالبه‌گر این موضوع، در تلاش است تا شفافیت ایجاد کرده و این مشکلات را حل کند.
از طرف دیگر، سازمان‌های بیمه‌گر مانند تأمین اجتماعی، بیمه سلامت و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، باید پرداخت هزینه‌ها را انجام دهند. بسته خدمتی که توسط وزارت بهداشت تهیه شده، مصوب شده و ملاک عمل برای سازمان‌های بیمه‌گر قرار گرفته است و به‌طور کامل در سامانه‌های این سازمان‌ها پیاده‌سازی شده است. اما این چرخه که باید تمام اجزای آن به درستی با هم کار کنند، تا بار هزینه‌ای از دوش خانواده‌ها برداشته شود، هنوز به‌طور کامل عملیاتی نشده است. علی‌رغم اینکه این موضوع در شورای بیمه تصویب شده و بیمه‌ها آمادگی خود را برای پرداخت اعلام کرده‌اند، اما هنوز در عمل این فرایند به درستی اجرا نمی‌شود.»
منبع: مشرق نیوز
ارسال نظرات